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在我国广袤的土地上，流传着许多关于家庭趣事的故事。今天，我要向大家讲述一个关于我爸爸的小扫货经历，以及他在购物过程中对“水”的无限追求。 爸爸是个地道的北方人，性格豪爽，喜欢热闹。每当周末来临，他总会带着我们全家人去商场购物。这次，他决定带我们全家去逛一逛我们当地的超市，看看有什么新奇的东西。 一进入超市，爸爸的眼睛就亮了。他拉着我们的手，兴高采烈地穿梭在各个货架之间。这时，他的目光被一个角落的水产品区吸引了。 “看，这里有好多新鲜的水产品！”爸爸兴奋地说。他拿起一盒新鲜的鱼，又拿起一袋活虾，还挑选了几种海鲜。然而，他的目光最终停留在了那些琳琅满目的矿泉水上。 爸爸走到矿泉水货架前，仔细地观察着每一款水。他拿起一瓶，看看瓶身的设计，再拿起另一瓶，研究一下水的品牌。突然，他发现了一款包装独特、水源地神秘的矿泉水。 “孩子们，你们看，这款水怎么样？”爸爸兴奋地问我。 “爸爸，这款水看起来挺不错的，但价格好像有点贵。”我回答道。 “贵？没关系，只要好喝，贵点也无所谓！”爸爸毫不犹豫地拿起这款矿泉水，放入购物篮。 正当我们继续购物时，爸爸的目光再次被一款进口水吸引了。他拿起一瓶，仔细观察后，又放入购物篮。 “这款水也是进口的，口感应该不错。”爸爸说道。 就这样，爸爸在矿泉水货架前停留了很长时间。他不断地挑选、比较，最后将几款他认为口感好、水源地好的矿泉水全部买下。 “爸爸，你买这么多水，我们怎么喝得完？”我忍不住问。 “放心吧，这些水可以慢慢喝。而且，喝好水对身体好。”爸爸信心满满地回答。 回到家后，我们一家人围坐在餐桌前，品尝着爸爸挑选的各种矿泉水。每一款水都有它独特的口感，让我们陶醉其中。 这次购物经历让我深刻地体会到了爸爸对“水”的无限追求。他不仅关注水的口感，更关注水源地、品牌等因素。这也让我明白了，在生活中，我们不仅要追求物质生活的丰富，更要关注健康、品质。 从那以后，我也开始关注生活中的点点滴滴。每当购物时，我都会像爸爸一样，挑选那些质量好、口感佳的产品。我相信，在爸爸的熏陶下，我会成为一个更加注重生活品质的人。 这就是我爸爸的小扫货故事，一个关于他对“水”的无限追求的故事。在这个故事中，我们感受到了家庭的温暖，也体会到了生活的美好。愿我们的生活如这瓶瓶好水，充满甘甜与幸福。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。