昨日相关部门披露新政策,“两个男生创意无限，打造独特酿酱酱美食传奇”

今日相关部门更新行业研究报告,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。家电配件订购专线，原厂正品保障

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近日监测小组公开最新参数:近日行业报告发布最新研究成果,“两个男生创意无限，打造独特酿酱酱美食传奇”

在我国美食文化博大精深的背景下，两位热爱烹饪的男生，凭借自己的创意和努力，成功打造了一款独具特色的酿酱酱美食，引发了广大食客的热烈追捧。他们是谁？又是如何将“真人两个男生做酿酱酱”这一创意付诸实践的呢？ 这两个男生，一个名叫小李，一个名叫小王，都是美食爱好者。在一次偶然的机会下，他们发现了一种名为“酿酱酱”的传统美食，但遗憾的是，这种美食已经逐渐淡出人们的视野。于是，他们决定联手将这款美食重新带回到大众的餐桌。 为了制作出独具特色的酿酱酱，小李和小王开始了漫长的研发过程。他们查阅了大量的资料，请教了老一辈的酿酱师傅，还亲自尝试了各种食材和调料。经过无数次的失败和尝试，他们终于找到了最适合的配方。 在制作过程中，小李和小王充分发挥了自己的创意。他们大胆地将传统酿酱酱与现代食材相结合，推出了多种口味。比如，他们用草莓酱和巧克力酱作为酿酱酱的基底，搭配上鲜嫩的肉馅，制作出了甜中带咸的草莓巧克力酿酱酱；又或者，他们用辣椒酱和豆瓣酱作为基底，搭配上香辣的肉末，制作出了辣味十足的辣椒豆瓣酱酿酱酱。 为了让酿酱酱更具观赏性，小李和小王还特意设计了各种造型。他们用模具将酿酱酱塑造成各种可爱的动物形状，如小猪、小狗、小兔子等，让人一看就食欲大增。此外，他们还尝试了将酿酱酱与其他美食相结合，如将酿酱酱作为寿司的配料，将酿酱酱作为披萨的酱料，为食客带来了全新的味蕾体验。 在推出这款酿酱酱后，小李和小王迅速在社交媒体上走红。他们制作的酿酱酱因其独特的口味和造型，吸引了大量网友的关注。许多网友纷纷表示，这款酿酱酱让他们重新认识了传统美食，也让他们对小李和小王的创意和努力表示敬佩。 为了让更多人品尝到这款美味的酿酱酱，小李和小王决定开设一家专门售卖酿酱酱的店铺。他们精心设计了店铺的装修风格，将传统与现代相结合，营造出一种温馨、舒适的氛围。在店铺里，顾客可以品尝到各种口味的酿酱酱，还可以亲手制作属于自己的特色酿酱酱。 如今，小李和小王的酿酱酱店铺已经成为当地的小有名气的美食地标。许多游客慕名而来，只为品尝这一道独具特色的美食。而小李和小王也凭借着这款酿酱酱，成为了美食界的佼佼者。 总之，这两个男生用他们的创意和努力，将“真人两个男生做酿酱酱”这一想法变成了现实。他们的成功，不仅为传统美食注入了新的活力，也为广大食客带来了全新的味蕾体验。相信在未来的日子里，小李和小王会继续发挥自己的创意，为我国美食文化贡献更多精彩。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。