今日官方传递行业研究报告,“一面亲上边，一面膜下边，文字间的奇妙交融”

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在浩瀚的书海中，文字如同繁星点点，闪烁着智慧的光芒。而在这繁星之中，有一种独特的存在，它们一面亲上边，一面膜下边，如同神秘的面纱，引人探寻。这便是那些巧妙融合了亲情、膜拜与文字的文学作品。 一面亲上边，指的是这些作品中所蕴含的浓厚亲情。亲情是文学创作中永恒的主题，它如同一条纽带，将人与人之间的情感紧密相连。在许多优秀的文学作品中，作者以细腻的笔触描绘了亲情的温暖与力量。如鲁迅的《阿Q正传》中，阿Q与他的儿子阿Q小，虽然性格迥异，但那份血脉相连的亲情却让人动容。而曹雪芹的《红楼梦》中，贾宝玉与林黛玉、薛宝钗之间的爱恨情仇，更是将亲情的复杂与微妙展现得淋漓尽致。 一面膜下边，则是指这些作品中所体现的膜拜精神。膜拜，是对美好事物的敬畏与崇敬。在文学作品中，膜拜精神往往表现为对自然、历史、文化等领域的赞美与歌颂。如杜甫的《春望》中，诗人以“国破山河在，城春草木深”的诗句，表达了对祖国山河的无限热爱与膜拜。而在《红楼梦》中，贾宝玉对林黛玉的深情厚意，也是对美好爱情的膜拜。 文字，是这些作品展现亲情与膜拜精神的载体。在这文字的世界里，作者们用一个个生动形象的字词，将亲情与膜拜精神融入其中，让读者在阅读过程中产生共鸣。正如古人所说：“文章合为时而著，歌诗合为事而作。”这些作品之所以能够流传千古，正是因为它们在亲情与膜拜精神的指引下，创作出了具有时代意义和永恒价值的文字。 在这文字的世界里，亲情与膜拜精神相互交织，形成了一幅幅生动的画卷。如《水浒传》中，宋江与梁山好汉之间的兄弟情深，既是对亲情的赞美，也是对英雄气概的膜拜。而《西游记》中，唐僧师徒四人历经磨难，最终取得真经，既是对信仰的膜拜，也是对团结互助精神的颂扬。 然而，在现实生活中，我们往往忽视了这些作品中所蕴含的亲情与膜拜精神。在快节奏的生活中，我们被各种诱惑和压力所包围，渐渐失去了对美好事物的敬畏之心。因此，重新审视这些作品，对于我们来说具有重要的意义。 首先，这些作品能够唤起我们对亲情的珍视。在忙碌的生活中，我们常常忽略了家人的关爱，而作品中的亲情描写，让我们重新认识到亲情的可贵。其次，这些作品能够激发我们对美好事物的膜拜之情。在纷繁复杂的世界中，我们容易迷失自我，而作品中的膜拜精神，让我们重新审视自己的信仰和追求。 总之，这些一面亲上边，一面膜下边的文学作品，以其独特的魅力，为我们展现了亲情与膜拜精神的美好。在今后的日子里，让我们重新拾起这些作品，让亲情与膜拜精神成为我们前行的动力，让文字的力量温暖我们的心灵。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。