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在我国的一个小村庄里，有一位父亲，他名叫李刚。李刚一生勤劳朴实，用自己的双手为家庭撑起了一片蓝天。他有一个女儿，名叫李婷，从小聪明伶俐，乖巧懂事。 李婷从小就知道，是父亲含辛茹苦地将她抚养长大。在李婷的心中，父亲就像一座巍峨的山峰，为她遮风挡雨，为她照亮前行的道路。然而，随着李婷的成长，她渐渐发现，父亲为了她付出了太多太多。 李婷上高中时，家里经济条件并不宽裕。为了供她读书，父亲每天起早贪黑地劳作，有时甚至还要外出打工。每当看到父亲疲惫的身影，李婷心中就充满了愧疚。她暗暗发誓，一定要努力学习，将来为父亲争光。 高中毕业后，李婷以优异的成绩考入了我国一所知名大学。在大学期间，她刻苦学习，积极参加各种社团活动，努力提升自己的综合素质。她深知，这是父亲对她深深的期望。 大学毕业后，李婷进入了一家知名企业工作。她努力工作，很快便得到了领导的赏识。然而，在事业蒸蒸日上的时候，李婷突然发现，父亲已经年迈，身体大不如前。 为了报答父亲的养育之恩，李婷决定辞去工作，回到家乡照顾父亲。她把父亲接到城里，为父亲安排了舒适的居住环境，还请了保姆照顾父亲的生活起居。然而，李婷发现，父亲的身体状况依然不容乐观。 一天晚上，李婷在照顾父亲的时候，突然想起了小时候的一件事。那是一个寒冷的冬天，父亲为了给她买一件新衣服，冒着严寒去城里打工。那天晚上，父亲冻得瑟瑟发抖，但当他看到李婷穿上新衣服的那一刻，脸上却露出了欣慰的笑容。 想到这里，李婷心中涌起一股强烈的冲动。她决定以自己的方式，来报答父亲的养育之恩。在一个月光皎洁的夜晚，李婷为父亲洗去了一身的疲惫，然后轻轻地说：“爸爸，今晚，我以身相报您的养育之恩。” 父亲惊讶地看着女儿，泪水在眼眶中打转。他紧紧地拥抱着李婷，感慨地说：“婷婷，你长大了，懂得报答父母了。爸爸为你感到骄傲！” 从那以后，李婷每天晚上都会以自己的方式，来报答父亲的养育之恩。她为父亲讲述自己的工作、生活，分享自己的喜怒哀乐。而父亲也总是耐心地倾听，给予李婷无尽的关爱和支持。 时光荏苒，岁月如梭。在李婷的悉心照顾下，父亲的身体状况逐渐好转。而李婷也在这过程中，更加深刻地体会到了父爱的伟大。她深知，这份养育之恩，是她一生都无法报答的。 如今，李婷已经结婚生子，生活美满。每当她看到自己的孩子，她都会想起自己的父亲，心中充满了感激。她深知，是父亲的辛勤付出，让她拥有了今天的幸福生活。 在这个充满爱的世界里，李婷用自己的方式，诠释了“女儿今夜以身相报父亲养育之恩”的深刻内涵。她用自己的行动，告诉世人，孝敬父母，是中华民族的传统美德，更是我们每个人应尽的责任。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。