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在一个普通的周末早晨，阳光透过窗帘的缝隙，洒在温馨的小屋里。小明，一个活泼可爱的小男孩，正在床上装睡。他今天有一个特殊的任务——装睡给了他一次日一次的成长体验。 小明从小就喜欢装睡，他觉得装睡可以让他变成一个神秘的小侦探，可以探索床下的秘密。这一天，他决定给自己一个不一样的装睡体验，让自己从梦中醒来，获得一次成长的机会。 小明装睡的时候，妈妈在厨房里忙碌着准备早餐。他听到妈妈说：“小明，起床了，今天我们要去公园玩哦！”小明的心中充满了期待，但他还是装作没有听到，继续躺在床上。 时间一分一秒地过去，小明感觉到自己的身体越来越沉重，仿佛整个世界都在他的床上。就在这时，他突然听到了一阵急促的敲门声。原来是爸爸回来了，他急切地喊道：“小明，起床了，我们要去公园了！” 小明的心中一动，他知道这是他装睡的最好时机。他继续躺在床上，装作没有听到。爸爸见小明没有反应，只好自己进去叫醒他。小明睁开眼睛，看到爸爸满脸的疲惫，他心中涌起一股愧疚。 “爸爸，对不起，我装睡给你添麻烦了。”小明低着头说道。 爸爸微笑着摸了摸小明的头：“没关系，小明。你知道吗？装睡给了你一次成长的机会。你学会了等待，学会了耐心，还学会了理解别人的感受。” 小明听了爸爸的话，心中豁然开朗。他明白了装睡不仅仅是一种游戏，更是一种成长的体验。他开始思考自己在日常生活中是否也有类似的情况，是否也能从这些经历中获得成长。 那天，小明和爸爸一起去了公园。在公园里，小明看到了许多小朋友在玩耍，他们有的在荡秋千，有的在滑滑梯，还有的在放风筝。小明突然发现，自己从来没有像今天这样仔细观察过周围的一切。 他看到了一个小朋友因为摔倒了而哭泣，他主动走过去安慰他，并帮助他擦去眼泪。小朋友感激地看着小明，小明也感受到了从未有过的快乐。 下午，小明和爸爸一起回家。在回家的路上，小明突然发现了一个小流浪狗，它看起来很虚弱，似乎已经走不动了。小明和爸爸决定把小狗带回家，给它治疗和照顾。 从那天起，小明变得更加关心周围的人和事。他学会了关爱他人，学会了承担责任。他明白了成长不仅仅是身体的变化，更是心灵上的成熟。 装睡给了小明一次日一次的成长体验，让他学会了等待、耐心和理解。在今后的日子里，他将继续努力，让自己在每一次的经历中不断成长，成为一个更加优秀的人。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。