本周监管部门传达重磅消息,生存的考验：逆境中的成长与坚韧

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刚刚应急团队公布处置方案:本月研究机构传递最新政策,生存的考验：逆境中的成长与坚韧

在人类的历史长河中，生存的考验始终伴随着我们的脚步。从古至今，无论是自然灾害、战争冲突，还是社会变革，每一次考验都如同一场严峻的筛选，淘汰了弱者，成就了强者。而在这场考验中，我们不仅学会了生存，更学会了坚韧、成长和勇敢面对。 首先，生存的考验让我们学会了坚韧。自古以来，我国就有“吃得苦中苦，方为人上人”的说法。这句话道出了坚韧精神的重要性。在逆境中，我们往往需要付出比平常更多的努力，承受更大的压力。然而，正是这些考验，锻炼了我们的意志，使我们变得更加坚韧。正如孟子所说：“天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨。”只有经历了风雨，才能见到彩虹。 其次，生存的考验促使我们不断成长。在逆境中，我们面临着各种挑战，需要不断调整自己的心态和策略。这种过程，让我们学会了如何面对困难，如何在压力下保持冷静。正如一句名言所说：“逆境是人生最好的老师。”正是这些挫折和困境，让我们不断成长，不断进步。在这个过程中，我们学会了如何更好地与他人沟通、合作，如何发掘自己的潜能，如何实现人生价值。 再者，生存的考验教会了我们勇敢面对。在逆境中，我们常常会感到无助和恐惧，但正是这种恐惧，驱使我们勇敢地去面对现实。当我们勇敢地跨出那一步，迎接挑战时，我们会发现，那些曾经让我们恐惧的事情，其实并没有想象中那么可怕。正如一句名言所说：“勇敢不是不害怕，而是害怕了还敢去做。”正是这种勇敢，让我们在生存的考验中不断前行。 此外，生存的考验还让我们懂得了珍惜。在逆境中，我们更加明白生命的可贵，更加珍惜与家人、朋友的相处时光。这种珍惜，使我们更加懂得关爱他人，关心社会。在这个过程中，我们学会了感恩，学会了付出，学会了如何做一个有责任感的人。 总之，生存的考验是人生道路上不可避免的一部分。面对挑战，我们要学会坚韧、成长、勇敢和珍惜。只有这样，我们才能在逆境中不断前行，成就更好的自己。正如一句名言所说：“不经历风雨，怎见彩虹？”让我们勇敢地面对生存的考验，迎接更加美好的未来。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。