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在我国广袤的田野上，有一片水田，它见证了无数个日夜的辛勤劳作，承载着一代又一代人的希望与梦想。在这片水田的旁边，有一位父亲，他用自己的双手，默默耕种着女儿的希望。 这位父亲名叫李明，今年五十有余。他年轻时，便在这片土地上开始了自己的农耕生涯。岁月如梭，李明从一个青涩的少年，变成了一个满头白发的老者。然而，他对土地的热爱却从未改变。 李明有一个女儿，名叫小芳。小芳从小便跟随父亲在田间劳作，她深知父亲的辛苦。每当看到父亲在烈日下挥汗如雨，小芳心中便充满了敬佩和感激。她暗下决心，将来一定要让父亲过上好日子。 这片水田原本属于李明的爷爷，传到了李明手中，已经历了三代。水田虽小，却承载着李明一家的希望。每年春天，李明都会带领小芳，一起将水田里的杂草拔除，为水稻的生长做好准备。夏天，他们又一起撒下稻种，期待着丰收的季节。 每当夜幕降临，李明总会坐在水田边，望着满天的繁星，回忆起自己年轻时的往事。他告诉小芳，这片土地是他生活的根，是他一生的依靠。小芳静静地听着，心中充满了对父亲的敬爱。 然而，随着时间的推移，李明的身体渐渐衰老，耕种水田的力气也大不如前。小芳看在眼里，急在心上。她决定帮父亲分担一些家务，减轻他的负担。 “爸爸，让我来帮你耕种吧。”小芳对李明说。 李明看着女儿，眼中闪过一丝欣慰：“好，孩子，你长大了，知道心疼爸爸了。” 从此，小芳成了水田里的“小农夫”。她学会了插秧、施肥、除草，样样都做得有模有样。每当看到女儿辛勤劳作的身影，李明心中便充满了自豪。 秋天，是收获的季节。当金黄的稻谷挂满枝头，李明和小芳一起收割，欢声笑语回荡在田野上。他们知道，这是他们辛勤劳作的回报，也是他们对未来的憧憬。 时光荏苒，小芳渐渐长大，她考上了一所名牌大学。临行前，她紧紧地拥抱了父亲，对他说：“爸爸，我会努力学习，将来一定要让您过上好日子。” 李明含泪点头，他知道，女儿已经懂得了生活的真谛。他坚信，这片水田将继续见证他们的付出和收获，见证他们一家人的幸福。 岁月如歌，父亲耕种女儿的水田，成为了这片土地上最美的风景。他们用勤劳的双手，书写着生活的篇章，传递着爱与希望。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。