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在广袤的网络世界中，有一个充满梦幻色彩的游戏——《光遇》。这款游戏以其独特的画风、优美的音乐和丰富的社交系统，吸引了无数玩家的喜爱。而在《光遇》的世界里，有一个令人陶醉的地方——静谧庭院。在这里，我们可以暂时忘却尘世的喧嚣，沉浸在这片宁静祥和的神秘空间。 静谧庭院，位于《光遇》的云野地图中，是一片充满诗意的土地。这里绿树成荫，花香四溢，小桥流水，曲径通幽。每当夜幕降临，月光洒在庭院的每一个角落，仿佛给这片土地披上了一层银色的纱衣，让人陶醉其中。 走进静谧庭院，首先映入眼帘的是一片广阔的草坪。草坪上，各种奇花异草争奇斗艳，散发出阵阵芬芳。在这片花海中，玩家可以与好友并肩漫步，欣赏着美丽的风景，畅谈心事。而当夜幕降临，草坪上还会出现神秘的萤火虫，它们在空中翩翩起舞，为庭院增添了一抹浪漫的色彩。 穿过草坪，便来到了庭院的中心——一座古朴的亭子。亭子四周环绕着清澈的池塘，池塘里游动着五彩斑斓的鱼儿。玩家可以在亭子里休息片刻，欣赏池塘中的美景，感受大自然的宁静。而在夜晚，池塘中的鱼儿会变成美丽的灯笼，照亮整个庭院，让人仿佛置身于仙境。 静谧庭院的角落里，还有一座小巧的花园。花园里种满了各种花卉，其中最引人注目的是那朵盛开的月光花。月光花在夜晚绽放，散发出柔和的光芒，照亮了整个庭院。每当月光花盛开的时候，庭院里的气氛都会变得格外温馨，玩家们纷纷前来欣赏这美丽的瞬间。 除了美丽的自然风光，静谧庭院还有许多富有特色的建筑。其中最引人注目的是那座古老的石桥。石桥横跨在池塘上，连接着庭院的两岸。玩家们可以沿着石桥漫步，欣赏两岸的美景，感受时光的流转。而在石桥的尽头，还有一座精致的凉亭，供玩家们休息、交流。 在静谧庭院，玩家们还可以体验到丰富的社交活动。在这里，我们可以结识来自世界各地的朋友，与他们一起分享快乐、共同成长。每当夜晚来临，庭院里会举办盛大的篝火晚会，玩家们围坐在篝火旁，载歌载舞，欢声笑语回荡在夜空。 静谧庭院，这片充满梦幻色彩的土地，是《光遇》玩家们心灵的港湾。在这里，我们可以暂时忘却尘世的烦恼，尽情享受大自然的美好。而这份宁静与祥和，也将成为我们心中永恒的记忆。 总之，《光遇》静谧庭院是一个充满魅力和神秘的地方。在这里，我们不仅可以欣赏到美丽的自然风光，还可以体验到丰富的社交活动。让我们携手走进这片梦幻般的神秘世界，共同感受《光遇》带来的美好时光吧！

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。