昨日官方发布行业通报,《里面也要好好疼爱：简单生活的深刻内涵》

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在我们的生活中，总有一些简单而深刻的道理，它们如同阳光和空气，无时无刻不在影响着我们的心灵。其中，“里面也要好好疼爱”这句话，便是这样一句简单而又充满智慧的话语。它不仅是对生活的态度，更是一种生活的哲学。 “里面”，在这里可以理解为我们的内心世界，也可以指代我们生活的每一个细节。而“好好疼爱”，则是对内心世界和生活细节的一种呵护和珍惜。这句话告诉我们，无论身处何地，无论面对何种境遇，都要学会在内心深处对自己好一点，对生活充满热爱。 首先，“里面也要好好疼爱”意味着我们要关注自己的内心世界。在这个快节奏的时代，人们往往忙于奔波于生活的表面，而忽略了内心的感受。其实，我们的内心就像一个花园，需要我们用心去呵护。当我们学会倾听内心的声音，关注自己的情感需求，我们才能找到真正的自己，活出真实的自我。 其次，“里面也要好好疼爱”提醒我们要珍惜生活中的每一个细节。生活是由无数个瞬间组成的，每一个细节都值得我们去珍惜。当我们用心去感受生活中的美好，你会发现，原来生活可以如此简单而美好。比如，一杯清茶的香气，一本好书的陪伴，一次与朋友的欢聚，都是生活中宝贵的瞬间。 那么，如何做到“里面也要好好疼爱”呢？ 首先，要学会自我接纳。每个人都有优点和缺点，我们要学会接纳自己的不完美，不要过分苛求自己。当我们接纳自己，才能更好地疼爱自己的内心。 其次，要学会放松。在忙碌的生活中，我们要学会给自己留出一片宁静的空间，让自己在喧嚣中找到内心的平静。可以尝试瑜伽、冥想等放松身心的方法，让自己的心灵得到滋养。 再次，要学会感恩。生活中总有一些人和事让我们感到温暖，我们要学会感恩，珍惜这些美好。当我们心怀感恩，生活便会充满阳光。 最后，要学会分享。当我们把内心的喜悦和生活的美好与他人分享，我们会发现，原来幸福是可以传递的。在分享中，我们不仅让自己更加快乐，也让他人感受到生活的美好。 总之，“里面也要好好疼爱”是一种简单而深刻的哲学。它告诉我们，在生活的每一个角落，都要用心去呵护自己的内心，珍惜生活中的每一个细节。只有这样，我们才能在纷繁复杂的世界中找到属于自己的幸福。让我们一起努力，活出简单而美好的生活吧！

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。