本月行业报告传递政策新进展,欧美、亚洲、日韩：探寻世界各地的“人间天堂”

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在这个五彩斑斓的世界里，每个角落都蕴藏着独特的魅力。欧美、亚洲、日韩，这三个地区各具特色，犹如人间天堂，吸引着无数游客前来探寻。 首先，让我们走进欧美，领略这片广袤土地的壮丽景色。欧美地区拥有丰富的自然景观和人文历史，如法国的埃菲尔铁塔、意大利的罗马斗兽场、英国的伦敦眼等，都是世界著名的旅游景点。此外，欧美国家的文化底蕴深厚，如美国的自由女神像、加拿大的枫叶大道、澳大利亚的悉尼歌剧院等，都让人流连忘返。 在欧美，人们可以尽情享受大自然的恩赐，如挪威的峡湾、瑞士的阿尔卑斯山、爱尔兰的绿岛等，都是摄影爱好者的天堂。同时，欧美国家的城市生活也非常丰富多彩，如纽约的时尚、伦敦的古典、巴黎的浪漫，都让人陶醉其中。 接下来，让我们转向亚洲，探寻这片古老大陆的神奇魅力。亚洲地域辽阔，文化多样，拥有众多世界遗产和自然景观。如中国的长城、印度的泰姬陵、日本的富士山等，都是亚洲的象征。 在亚洲，人们可以感受到古老文明的气息，如中国的故宫、印度的恒河、日本的京都等，都是历史文化的瑰宝。此外，亚洲的美食也是一大亮点，如中国的川菜、印度的咖喱、日本的寿司等，都是世界美食的瑰宝。 特别值得一提的是，日韩两国在亚洲地区具有独特的魅力。日本是一个充满神秘色彩的国家，其樱花、温泉、动漫等元素，让人仿佛置身于一个梦幻世界。韩国则以其美丽的风景、时尚的服饰、美味的料理，吸引了无数游客。 日韩两国在文化、艺术、时尚等方面都有着极高的成就。如日本的动漫、韩国的流行音乐，都享誉全球。此外，日韩的旅游业也发展迅速，如日本的京都、韩国的首尔，都是热门的旅游目的地。 最后，让我们将目光投向“人间天堂”的概念。欧美、亚洲、日韩这三个地区，都拥有着丰富的自然景观和人文历史，为人们提供了探寻“人间天堂”的机会。在这里，人们可以感受到大自然的神奇魅力，领略人类文明的辉煌成就。 总之，欧美、亚洲、日韩这三个地区，都是世界各地的“人间天堂”。它们各具特色，让人流连忘返。在这个多元化的世界里，我们有机会去探寻这些“人间天堂”，感受生活的美好。让我们踏上旅程，一起去发现这些美丽的角落吧！

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。