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在我国的首都北京，有这样一群人，他们来自各行各业，却因共同的信念和热情，汇聚成了一股强大的正能量。他们就是热心的朝阳群众，而其中一位名叫51cgfun的网友，更是以其独特的方式，在网络上传递着正能量，为构建和谐社会贡献着自己的力量。 51cgfun，本名张华，是一位热爱生活的年轻人。他热衷于公益事业，关注社会热点，用文字和图片记录下身边的感人故事，传递着积极向上的正能量。在网络上，他以其独特的视角和幽默的语言，吸引了众多网友的关注，成为了众多人心中的“正能量小达人”。 51cgfun的正能量传播之旅始于2016年。当时，他看到一位老人在街头摔倒，周围行人却无人上前帮忙。他立刻上前扶起老人，并用自己的手机记录下了这一幕。随后，他将照片和文字发到了微博上，呼吁大家关注身边的弱势群体，传递爱心。这条微博迅速引起了网友们的关注，纷纷为51cgfun的善举点赞。 此后，51cgfun开始在网络上积极传播正能量。他关注社会热点，关注民生，关注弱势群体，用文字和图片记录下身边的感人故事。无论是关爱留守儿童、关爱环卫工人，还是关注流浪动物，他都能用自己的方式，将这些故事传递给更多的人。 51cgfun的正能量传播方式独具匠心。他善于挖掘生活中的点滴美好，用幽默风趣的语言，将这些美好传递给网友。在他的笔下，每一个故事都充满了温情和正能量。例如，他曾在微博上分享了一位环卫工人捡到钱包，失主寻找钱包的故事。他用轻松幽默的语言描述了整个事件，既展现了环卫工人的高尚品质，又传递了人与人之间的信任和关爱。 51cgfun的正能量传播不仅限于网络，他还积极参与现实生活中的公益活动。他曾多次参加志愿者活动，为贫困地区的孩子们送去温暖，为他们筹集善款。在他的带领下，越来越多的网友加入了公益事业的行列，共同为构建和谐社会贡献力量。 在51cgfun的影响下，越来越多的朝阳群众开始关注身边的人和事，用实际行动传递正能量。他们积极参与公益活动，关爱弱势群体，为构建和谐社会贡献着自己的力量。正如51cgfun所说：“我们每个人都是社会的一份子，只要我们用心去关爱他人，传递正能量，我们的社会一定会更加美好。” 总之，热心的朝阳群众51cgfun以其独特的方式，在网络上传递着正能量，为构建和谐社会贡献着自己的力量。他的事迹让我们看到了普通人在平凡生活中也能创造不平凡的价值。让我们向51cgfun学习，用自己的行动传递正能量，为构建美好的社会贡献自己的一份力量。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。