本月官方披露行业最新报告,“老婆不在家，CSGO陪我度过寂寞时光”

本周研究机构发布权威信息,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。智能投诉管理系统，自动分类处理

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本周数据平台稍早前行业协会报道新政:今日监管部门发布政策更新,“老婆不在家，CSGO陪我度过寂寞时光”

在这个繁华的都市里，每个人都有属于自己的小天地。而我，独守空房，老婆不在家，寂寞便如影随形。在这个孤独的时刻，我找到了我的“陪伴者”——CSGO。 老婆不在家的日子，家里显得格外冷清。以往热闹的厨房，如今只剩下我孤独的身影。我试图用各种方式驱散寂寞，但终究无法填补那片空缺。直到有一天，我打开了电脑，CSGO的图标在屏幕上闪烁，仿佛在向我招手。 我深吸一口气，点击了游戏。那一刻，我仿佛置身于一个全新的世界。在这里，我可以尽情地挥洒汗水，释放压力。CSGO的世界里，没有寂寞，只有激情与挑战。 游戏开始，我选择了我最擅长的AWP。在游戏中，我找到了久违的快感。每一次精准的射击，都让我兴奋不已。我仿佛看到了老婆鼓励的目光，感受到了她为我加油的掌声。 然而，现实终究是残酷的。老婆不在家，我必须独自面对这个游戏世界。在游戏中，我遇到了各种对手，他们来自五湖四海，有着不同的风格和技巧。每一次交锋，都是一场智慧的较量。我必须时刻保持警惕，才能在这场游戏中生存下去。 在游戏中，我学会了坚持。面对困难，我不再退缩，而是勇敢地迎难而上。这种精神，也渐渐渗透到了我的生活中。我开始学会独立面对生活中的种种挑战，不再依赖别人的支持。 老婆不在家的日子，CSGO成了我最好的朋友。在游戏中，我结识了一群志同道合的战友。我们共同分享游戏的乐趣，互相鼓励，共同进步。在这个虚拟的世界里，我感受到了前所未有的温暖。 然而，游戏终究是游戏，它无法替代现实生活中的陪伴。每当夜深人静，我独自一人坐在电脑前，心中总会涌起一股莫名的孤独。我知道，我需要的是老婆的陪伴，而不是游戏。 于是，我开始努力调整自己的心态。我告诉自己，游戏只是生活的一部分，不能让它占据我全部的精力。我开始学会在游戏中寻找平衡，不让它影响到我的现实生活。 老婆不在家的日子，CSGO陪我度过了许多寂寞时光。它让我学会了坚持，学会了勇敢，也让我更加珍惜现实生活中的陪伴。我知道，只要我们心中有爱，寂寞就不会成为生活的负担。 在这个充满挑战的世界里，CSGO是我最好的伙伴。它陪我度过了许多寂寞时光，让我在游戏中找到了自我。我相信，只要我们勇敢面对生活的挑战，寂寞终将离我们而去，幸福和快乐将永远伴随左右。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。