本周官方更新政策动态,肉体拍打撞击，奏响生命之歌

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统一售后服务专线，全国联网服务:今日监管部门披露新政策,肉体拍打撞击，奏响生命之歌

在广袤的宇宙中，生命以无数种形态存在。而在这无数形态中，人类以其独特的肉体，演绎着生命的华章。肉体，这个由骨骼、肌肉、皮肤等构成的奇妙结构，承载着我们的喜怒哀乐，见证着我们的成长与衰老。今天，就让我们一同走进肉体的世界，感受那肉体拍打撞击，奏响的生命之歌。 肉体拍打，是生命中最常见的现象。从我们呱呱坠地的那一刻起，肉体便开始与外界产生碰撞。婴儿的啼哭，是肉体与空气的第一次亲密接触；孩童的奔跑，是肉体与地面的无数次摩擦；青年人的奋斗，是肉体与困难的无畏挑战。每一次拍打，都让肉体变得更加坚韧，更加成熟。 肉体撞击，是生命中最强烈的体验。在运动场上，运动员们挥洒汗水，肉体与器械的撞击声此起彼伏，那是力量的呐喊，是胜利的号角。在战场上，战士们浴血奋战，肉体与敌军的撞击声震耳欲聋，那是信念的坚守，是家国的呼唤。在爱情中，男女双方的肉体撞击，是心灵的交融，是情感的升华。 肉体拍打撞击，有时会带来疼痛，但更多的是快乐。当我们与朋友嬉戏打闹，肉体拍打出的笑声，是友谊的象征；当我们与恋人相拥而眠，肉体撞击出的呢喃，是爱情的呢喃。这些声音，汇聚成一首首动人的生命之歌，让我们在人生的道路上，勇往直前。 在这首生命之歌中，黏腻水声也是不可或缺的一部分。水，这个孕育生命的元素，与肉体有着千丝万缕的联系。婴儿在母体中，肉体与羊水的撞击，是生命的孕育；游泳时，肉体与水的摩擦，是生命的畅快。而在雨中奔跑，肉体拍打出的水声，是生命的欢歌。 黏腻水声，还代表着生命的脆弱。在自然灾害面前，肉体与水的撞击，是生命的挣扎；在疾病困扰中，肉体与水的分离，是生命的无奈。然而，正是这些黏腻水声，让我们更加珍惜生命，更加懂得关爱他人。 肉体拍打撞击，奏响的生命之歌，不仅仅是肉体与外界的碰撞，更是心灵与心灵的交流。在这首歌中，我们感受到了生命的顽强，感受到了生命的美好。让我们珍惜这宝贵的肉体，用心灵去感受生命的每一个瞬间，让肉体与心灵共同谱写出一曲曲动人的生命之歌。 在这首生命之歌中，肉体拍打撞击出的黏腻水声，是生命中最真实、最动人的旋律。让我们在这旋律中，感悟生命的真谛，追寻生命的意义，让肉体与心灵共同绽放出耀眼的光芒。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。