昨日行业报告传递新政策,青玉魔像：神秘传说与神秘力量的传奇故事

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在古老的东方，流传着一个关于青玉魔像的神秘传说。这个传说，历经千年，依然在民间广为流传，成为了人们茶余饭后的谈资。青玉魔像，究竟有何神秘之处？它又隐藏着怎样的力量？让我们一同揭开这神秘的面纱。 青玉魔像，据说是由一块神奇的青玉雕刻而成。这块青玉，来历非凡，它诞生于一片神秘的玉矿之中。相传，在很久以前，这片玉矿被一位名叫青玉的仙女发现。她用这神奇的青玉，雕刻出了一个栩栩如生的魔像。这个魔像，不仅拥有着美丽的容颜，更蕴含着无穷的力量。 青玉魔像的力量，主要体现在以下几个方面： 首先，它具有强大的治愈能力。在古代，人们常常因为疾病而痛苦不堪。每当青玉魔像被请出来，它就能散发出一股神奇的力量，治愈人们的疾病。这种力量，不仅限于人类，连动物也能受益。 其次，青玉魔像还具有驱邪避凶的作用。在古代，人们相信，邪恶的力量无处不在。每当遇到邪祟，人们就会请出青玉魔像，借助它的力量，驱散邪气，保护自己和家人的平安。 此外，青玉魔像还具有预测未来的能力。在古代，人们常常因为对未来充满迷茫而焦虑不安。每当遇到重要的事情，人们就会请教青玉魔像，它总能给出准确的答案，让人们心中有数。 然而，青玉魔像的力量并非万能。它也有自己的弱点。据说，青玉魔像最怕的是火。一旦被火烧毁，它的力量就会消失殆尽。因此，在古代，人们都非常珍惜青玉魔像，小心翼翼地保护它。 关于青玉魔像的传说，各地都有不同的版本。有的说它出现在我国的一个名叫青玉镇的地方，有的说它出现在一座神秘的古墓之中。这些传说，都为青玉魔像增添了一层神秘的面纱。 时至今日，青玉魔像的故事依然在民间流传。人们相信，只要心中充满信仰，青玉魔像的力量就会永远存在。而那些曾经见证过青玉魔像力量的老人，更是将这段传奇故事一代代传颂下去。 青玉魔像，这个神秘的存在，不仅是一个传说，更是一种信仰。它见证了我国古代人民的智慧与勇气，也寄托了人们对美好生活的向往。在未来的日子里，青玉魔像的故事将继续流传，成为人们心中永恒的传奇。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。