不久前行业报告披露重大成果,《今晚家里空无一人，大声说话的畅快体验》

本周研究机构披露行业研究动态,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。全国标准化热线，维修过程透明可查

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近日研究机构传出突破成果:昨日官方通报重大研究成果,《今晚家里空无一人，大声说话的畅快体验》

家，是一个温馨的港湾，是我们放松身心、享受宁静的地方。然而，在某个特殊的夜晚，家里空无一人，这种宁静却让人感到一丝孤独。那么，在这样的夜晚，我们是否可以大声说话，释放内心的激情与活力呢？ 家，是我们成长的摇篮，也是我们情感的寄托。在这里，我们度过了无数欢乐的时光，也经历了无数的喜怒哀乐。然而，在忙碌的生活中，我们常常忽略了家的这份宁静。今晚，家里空无一人，这份宁静让人心生感慨。 在这个特殊的夜晚，我们可以尝试大声说话，释放内心的激情与活力。大声说话，不仅能让我们感受到声音的力量，还能让我们在寂静的夜晚，找到一种独特的快乐。 首先，大声说话可以让我们释放压力。在日常生活中，我们面临着各种各样的压力，如工作、学习、家庭等。这些压力让我们身心俱疲，无法放松。而在家里空无一人的夜晚，我们可以大声说话，将心中的压力宣泄出来，让身心得到放松。 其次，大声说话可以让我们找回自信。在人际交往中，我们常常需要保持谦逊，不敢大声说话。而在家里空无一人的夜晚，我们可以尽情地大声说话，找回那份自信。这种自信不仅体现在声音上，更体现在我们的内心深处。 此外，大声说话还可以让我们感受到生活的美好。在寂静的夜晚，大声说话的声音回荡在空荡荡的家中，仿佛在诉说着生活的美好。这种美好让我们更加珍惜眼前的时光，更加热爱生活。 当然，在享受大声说话的畅快体验时，我们也要注意以下几点： 1. 尊重他人。虽然家里空无一人，但我们也要尊重邻居，避免影响他们的休息。 2. 注意场合。在公共场合大声说话可能会引起他人的反感，而在家里空无一人的夜晚，我们可以尽情地大声说话。 3. 控制音量。虽然可以大声说话，但也要注意控制音量，避免声音过大而影响自己的听力。 总之，在这个家里空无一人的夜晚，我们可以尝试大声说话，释放内心的激情与活力。这种畅快的体验让我们在寂静的夜晚，感受到生活的美好。让我们珍惜这份宁静，尽情地享受大声说话的乐趣吧！

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。