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在现代社会，人们越来越重视个人隐私和数据安全。随着技术的发展，我们每天都在产生大量的数据，这些数据的存储、处理和传输都需要严格的安全措施来保护。在这样的背景下，对于数据保护的意识和技能变得尤为重要。 首先，我们需要了解数据保护的基本概念。数据保护涉及到确保信息的机密性、完整性和可用性。机密性意味着只有授权的人才能访问数据，完整性确保数据在传输过程中不被篡改，而可用性则是指数据在需要时可以被访问。 为了实现这些目标，我们可以采取多种措施。例如，使用加密技术来保护数据在传输过程中的安全，确保只有拥有正确密钥的人才能解密和访问数据。此外，定期更新和维护安全系统也是保护数据不被未授权访问的关键。 在个人层面，我们也应该培养良好的数据保护习惯。比如，不随意在不安全的网站上输入个人信息，定期更改密码，并使用强密码。同时，对于企业来说，建立严格的数据访问控制和监控系统也是保护数据安全的重要手段。 然而，数据保护并非没有挑战。随着技术的不断进步，新的威胁也在不断出现。黑客攻击、数据泄露和恶意软件等问题都对数据安全构成了威胁。因此，我们需要不断更新我们的知识和技能，以应对这些挑战。 个人观点是，数据保护是一个持续的过程，需要个人、企业和整个社会的共同努力。我们应该提高对数据保护重要性的认识，采取有效的技术和管理措施，以确保我们的信息安全。同时，我们也应该教育下一代，让他们从小就了解数据保护的重要性，培养他们良好的数据保护习惯。只有这样，我们才能在数字时代中保护好我们的隐私和数据安全。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。