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在中国古典神话传说中，辉夜姬是一位神秘而美丽的仙子。她身披霓裳羽衣，手持宝剑，翩翩起舞于云端之上，宛如一幅穿越时空的美丽画卷。今天，就让我们一同走进辉夜姬的世界，感受她那独特的魅力。 辉夜姬，又称为“月夜姬”，源自日本古典神话。相传，她是一位拥有永恒生命和美丽容颜的仙子。在古代日本，每逢月圆之夜，辉夜姬便会降临人间，为人们带来欢乐与祥和。她的形象深入人心，成为了日本民间信仰中不可或缺的一部分。 在众多关于辉夜姬的传说中，最为人熟知的莫过于她与月神的邂逅。传说在很久以前，月神因厌倦了单调的生活，便化身为一位英俊的少年，来到人间寻找乐趣。在一片美丽的竹林中，他邂逅了美丽的辉夜姬。两人一见钟情，从此结为夫妻，过上了幸福的生活。 然而，好景不长。月神终究无法摆脱天庭的束缚，不得不返回天界。临别之际，辉夜姬含泪许下誓言，愿用自己永恒的生命换取与月神永久的相聚。从此，辉夜姬便化身为月神，永远陪伴在月神的身边。 在众多关于辉夜姬的画作中，最为著名的莫过于《辉夜姬图》。这幅画描绘了辉夜姬翩翩起舞的美丽瞬间，画面中，她身着华丽的霓裳羽衣，手持宝剑，舞姿优雅，宛如仙子下凡。画中的辉夜姬，美丽动人，令人陶醉。 《辉夜姬图》不仅展现了辉夜姬的美丽，还体现了日本古典艺术的魅力。画中的线条流畅，色彩鲜明，富有浓郁的东方韵味。画家巧妙地将神话传说与艺术相结合，为后人留下了一幅珍贵的艺术瑰宝。 在现代社会，辉夜姬的形象依然深入人心。她成为了日本动漫、影视作品中的热门角色，深受广大年轻人的喜爱。在众多以辉夜姬为题材的作品中，最为人熟知的莫过于《辉夜姬物语》。这部作品以古典神话为背景，讲述了辉夜姬与月神的爱情故事，感人至深。 辉夜姬，这位古典神话中的美丽仙子，穿越时空，来到了我们的身边。她那独特的魅力，让我们感受到了古典文化的韵味。在今后的日子里，让我们继续传承和弘扬辉夜姬的精神，让她的美丽永存于世。 总之，辉夜姬这位古典神话中的仙子，以其独特的魅力，成为了人们心中永恒的美丽传说。她的故事，不仅丰富了我们的精神世界，还让我们感受到了古典文化的魅力。在今后的日子里，让我们一同追寻辉夜姬的足迹，感受那穿越时空的美丽画卷。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。