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今日相关部门披露重要进展,全国政协委员孙洁:建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题,让我来帮您详细说明一下。智能投诉管理系统,自动分类处理
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可视化故障排除专线:本月行业报告披露新动态,午夜专区-全网独家揭秘
在现代社会,人们越来越重视个人隐私和数据安全。随着科技的发展,我们每天都在产生大量的数据,这些数据的存储和处理方式对我们的隐私保护至关重要。在这篇文章中,我们将探讨如何通过技术手段和个人行为来保护我们的隐私。 首先,技术的进步为我们提供了多种保护隐私的工具。例如,加密技术可以确保数据在传输过程中不被未授权的人访问。使用强密码和多因素认证可以增加账户安全性,防止未经授权的访问。此外,定期更新软件和操作系统可以修补安全漏洞,减少黑客攻击的风险。 其次,个人行为也是保护隐私的关键。我们应该谨慎分享个人信息,尤其是在社交媒体上。避免在不安全的网络环境下进行敏感操作,比如在公共Wi-Fi下登录银行账户。同时,定期检查账户活动,及时发现异常行为,也是保护隐私的重要步骤。 在保护隐私的过程中,教育和意识的提高同样重要。了解最新的网络安全威胁和防护措施,可以帮助我们更好地保护自己。此外,对于儿童和青少年,家长和教育者应该教授他们如何安全地使用互联网,以及如何识别和避免潜在的隐私风险。 最后,法律法规的制定和执行也是保护隐私不可或缺的一部分。政府和监管机构需要制定严格的数据保护法规,并对违反这些法规的行为进行严厉的惩罚。这不仅能够保护个人隐私,还能够促进企业对用户数据的负责任处理。 个人观点:在数字化时代,保护个人隐私是一项复杂而艰巨的任务。它需要技术、个人行为、教育和法律的共同努力。作为个人,我们应该提高自己的网络安全意识,采取必要的防护措施。同时,我们也应该支持和推动更严格的数据保护法规,以确保我们的隐私得到充分的保护。在这个过程中,每个人都扮演着重要的角色,我们的共同努力将为构建一个更安全、更私密的数字世界奠定基础。
记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验,从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上,全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为,对于罕见病用药保障而言,支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台,国家对罕见病的重视程度在不断加强,纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是,在医保保基本的前提下,部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强,一方面,上市的药品越来越多,另一方面,用药支付和保障的困境没有突破,矛盾越来越凸显。孙洁认为,只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制,才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如,2019 年 12 月,浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》,建立了浙江省罕见病用药保障专项基金,迈开了罕见病专项基金的第一步,为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础,起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线,封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散,从而减轻患者负担。再比如,江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制,用药保障基金实行省级统筹、单独筹资,建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理,专款专用,独立核算。在用药保障范围,对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为,尽管地方取得了一些经验,但分散化探索模式也暴露出固有局限性,成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前,需要总结地方试点的经验,从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议,采用以罕见病专项基金为核心,补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义:一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金,一方面可以跳出现有的医保制度,通过专门政策对罕见病患者进行精准保障,最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立,既不会增加医保的资金负担和压力,又能专款专用;二是能够突破现有的医保筹资路径,充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置,不依赖于现有医保制度的筹资模式,通过制度设计,能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求,可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知,同时有效助力创新药的本土研发。