今日官方通报发布行业新变化,黎明之海：东方文明的曙光

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在浩瀚的宇宙中，地球犹如一叶扁舟，承载着无数生命的奇迹。在这片广袤的土地上，有一个被世人誉为“黎明之海”的地方，那里蕴藏着东方文明的曙光，见证着历史的变迁，诉说着无尽的传奇。 黎明之海，位于我国东南沿海，是一片碧波荡漾的海洋。这里的海水清澈见底，沙滩细软如绸，仿佛是大自然赐予这片土地的宝贵礼物。自古以来，这里就是人们心中的圣地，无数英雄豪杰在此留下了浓墨重彩的一笔。 在黎明之海，有一座古老的渔村，名叫“曙光村”。这里的居民世代以捕鱼为生，勤劳朴实，他们用智慧和汗水守护着这片海域。每当夜幕降临，渔民们便驾驶着渔船出海捕鱼，直到黎明的第一缕阳光洒在海面上，他们才满载而归。 曙光村的人们相信，黎明之海是他们的守护神，赋予他们无尽的勇气和力量。每当遇到困难，他们都会向海神祈祷，祈求平安和丰收。这种信仰，使得黎明之海成为了东方文明的一个重要象征。 在我国古代，黎明之海更是被誉为“东方的蓝色宝库”。这里丰富的海洋资源，为我国的经济繁荣做出了巨大贡献。早在春秋战国时期，我国就有“东海有鱼，其名为鲲”的记载，可见黎明之海在古代就已经是我国重要的渔业基地。 除了渔业，黎明之海还孕育了丰富的海洋文化。渔民们用勤劳的双手，编织出了无数美丽的渔网，这些渔网不仅是捕鱼的工具，更是渔民们智慧的结晶。此外，渔民们还创作了许多与海洋相关的民间故事，如《海神》、《海怪》等，这些故事代代相传，成为了我国民间文化的重要组成部分。 在黎明之海，还有一座著名的古建筑——海神庙。这座庙宇始建于宋代，历经千年风雨，依然屹立不倒。海神庙供奉着海神，是渔民们祈求平安的圣地。每当农历正月十五，渔民们便会齐聚海神庙，举行盛大的祭海仪式，感谢海神赐予他们丰收和幸福。 如今，黎明之海已经成为了我国重要的旅游胜地。每年，都有成千上万的游客慕名而来，欣赏这里的美丽风光，感受东方文明的魅力。在这里，游客们可以品尝到新鲜的海鲜，观赏到精彩的渔民表演，还可以亲手编织渔网，体验渔民的生活。 黎明之海，这片充满神奇色彩的土地，见证了东方文明的曙光。在这里，我们可以感受到历史的厚重，体验到文化的底蕴。让我们共同守护这片美丽的海域，传承和发扬东方文明，让黎明之海的光芒照亮未来。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。