今日官方通报行业政策变化,《古言贴吧奇缘：女主与父子二人的深情纠葛》

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在我国的一个繁华都市，有一个名为“古言贴吧”的网络论坛，这里聚集了一群热爱古典文学、古装剧和古风小说的网友。这个贴吧里，故事千奇百怪，人物形象鲜明，其中最引人入胜的，莫过于一位女主与一对父子二人的情感纠葛。 这位女主名叫柳如烟，是一位温婉贤淑的女子。她从小生活在一个书香门第，自幼便熟读诗书，写得一手好字。在古言贴吧，她以“古风佳人”的网名，分享着自己的古风诗词和故事。 一天，贴吧里突然出现了一个帖子，标题为“父子情深，感人至深”，讲述了一个关于父子二人的感人故事。帖子中，一位名叫李慕风的年轻男子，为了救治年迈的父亲，毅然放弃了自己的前程，带着父亲四处求医。这个故事感动了无数网友，其中也包括了柳如烟。 柳如烟被李慕风的孝心所打动，她决定以自己的方式，帮助这对父子。她开始在贴吧里分享自己的诗词，希望以此来筹集医药费。在她的努力下，贴吧里的网友纷纷伸出援手，为李慕风父子筹集到了一笔不小的善款。 随着故事的深入，柳如烟发现李慕风的父亲其实是一位曾经的武林高手，因误伤人而隐居江湖。而李慕风，则是一位天资聪颖的少年，他自幼便跟随父亲学习武艺。在柳如烟的帮助下，李慕风父子逐渐走出了困境。 然而，在柳如烟与李慕风父子相识的过程中，她发现自己对李慕风产生了深厚的感情。而李慕风，也对这位温柔贤淑的女子心生爱慕。然而，他们之间的感情却面临着重重考验。 首先，李慕风担心自己的身份会拖累柳如烟，让她陷入危险。其次，李慕风的父亲也对这段感情表示反对，认为柳如烟不适合自己的儿子。面对这些困难，柳如烟和李慕风并没有退缩，他们坚定地相信爱情的力量。 在古言贴吧网友们的支持下，柳如烟和李慕风克服了重重困难。最终，他们赢得了李慕风父亲的认可，也证明了爱情的力量。而这段美好的感情，也成为了古言贴吧里的一段佳话。 如今，柳如烟和李慕风已经走进了婚姻的殿堂，过上了幸福的生活。而他们的爱情故事，也成为了古言贴吧里永恒的传说。每当夜幕降临，他们都会在贴吧里分享自己的喜悦，感谢那些曾经帮助过他们的人。 在这个充满爱意的古言贴吧里，柳如烟与父子二人的故事，成为了无数网友心中的美好回忆。而这段深情纠葛，也让我们相信，在这个世界上，爱情的力量是无穷的。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。