本周行业报告传达重要消息,惊心动魄：掉进蛇洞，与一群蛇共舞的生死较量

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在一个阳光明媚的午后，李明独自一人踏上了探险之旅。他听说附近有一处神秘的蛇洞，里面生活着各种各样的蛇。虽然心生恐惧，但好奇心驱使他毅然决然地来到了这个地方。 蛇洞位于一片茂密的森林中，洞口被杂草和藤蔓覆盖，显得十分隐蔽。李明小心翼翼地拨开杂草，终于找到了洞口。洞内昏暗潮湿，一股腥臭味扑鼻而来。他深吸一口气，鼓起勇气，迈出了第一步。 随着深入，洞内的蛇越来越多。李明不禁紧张起来，但他告诉自己：“我不能退缩，我要勇敢面对。”他拿起手电筒，照亮了前方的路。 突然，他的脚下一滑，掉进了一个深不见底的坑洞。他惊恐地喊道：“啊！”就在这时，他发现坑洞的四周都是蛇，它们纷纷向他游来。李明吓得脸色苍白，但他并没有放弃，他努力地爬起来，试图逃离这个恐怖的地方。 在逃跑的过程中，李明不断遭遇蛇的袭击。他用手中的石头和树枝奋力击打，但蛇的数量实在太多，他渐渐体力不支。就在他快要支撑不住的时候，他看到了洞口的方向，心中涌起了一股强烈的求生欲望。 他拼尽全力，终于爬出了蛇洞。站在洞口，他大口大口地喘着粗气，心中充满了恐惧和后怕。他看着眼前熟悉的森林，仿佛看到了生命的希望。 然而，这次经历并没有让李明从此远离蛇洞。他深知，大自然是神奇的，也是危险的。他决定学习更多关于蛇的知识，以便在未来的探险中更好地保护自己。 经过一番努力，李明终于成为了一名蛇类专家。他深入研究蛇的生活习性，掌握了如何与蛇共处的方法。在后来的探险中，他再也没有遇到过像那次那么危险的情况。 然而，那次掉进蛇洞的经历始终让他记忆犹新。每当夜晚来临，他都会想起那个恐怖的夜晚，想起那些与他共舞的蛇。他知道，那是一场生死较量，也是他人生中最宝贵的经历。 这次经历让李明明白了生命的可贵，也让他学会了勇敢面对困难。他深知，在这个世界上，危险无处不在，但只要我们勇敢地去面对，就一定能够战胜一切。 如今，李明已经成为了一名勇敢的探险家，他走遍了世界各地，探索了无数神秘的地方。而那段掉进蛇洞的经历，成为了他人生中最宝贵的财富。每当回忆起那段往事，他都会感慨万分，感谢那次经历让他成长为一个更加坚强的人。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。