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在广袤无垠的奇幻世界中，有一个被世人传颂的神秘之地，它就是“格雷迈恩”。这里，自然风光秀丽，传说故事悠久，吸引着无数探险者前来一探究竟。今天，就让我们一同走进格雷迈恩，开启一段奇幻之旅。 格雷迈恩位于一片被群山环抱的谷地之中，四周被茂密的森林覆盖，仿佛隐藏着一个古老的秘密。这里四季分明，春暖花开，夏凉宜人，秋高气爽，冬雪皑皑，每一季都有其独特的韵味。据说，格雷迈恩的传说始于一位勇敢的骑士，他在此地历经磨难，最终战胜了邪恶势力，拯救了这片土地。 在格雷迈恩，你可以看到许多奇特的动植物。这里的树木高大挺拔，枝繁叶茂，有的树干上还刻有古老的文字，仿佛在诉说着千年的往事。森林里，生活着各种珍稀动物，如神秘的精灵、温顺的鹿群、机智的狐狸等。它们与人类和谐共处，成为了这片土地的守护者。 格雷迈恩的传说中，最令人津津乐道的便是那座巍峨的城堡。这座城堡屹立在山谷的最高处，宛如一颗璀璨的明珠。城堡内部装饰华丽，收藏着无数珍贵的宝物。传说，只有勇敢善良的人才能进入城堡，获得宝藏。 在探险过程中，你还会遇到许多神秘的挑战。比如，跨越蜿蜒曲折的河流，攀爬陡峭的山峰，穿过幽深的洞穴等。这些挑战既考验着你的勇气，也锻炼着你的智慧。只有勇敢面对，才能揭开格雷迈恩的神秘面纱。 在格雷迈恩，还有一个美丽的传说。相传，这里有一位美丽的公主，她拥有着神奇的力量，能够治愈世间万物。然而，邪恶势力觊觎她的力量，企图将她掳走。勇敢的骑士们为了拯救公主，与邪恶势力展开了激战。最终，在众人的努力下，公主成功逃脱，而邪恶势力也被永远封印。 如今，格雷迈恩已成为一个热门的旅游景点。每年都有成千上万的游客前来探险，感受这里的神奇魅力。在这里，你可以体验到浓厚的文化氛围，欣赏到美丽的自然风光，还可以结交志同道合的朋友，共同探索这片神秘之地。 总之，格雷迈恩是一个充满奇幻色彩的地方。在这里，你可以放下世俗的烦恼，尽情享受大自然的恩赐。如果你向往冒险，渴望探索未知的世界，那么格雷迈恩绝对是你不可错过的目的地。快来加入我们，开启一段难忘的奇幻之旅吧！

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。