昨日研究机构传递最新成果,吕红今天刚进门就听见的那一幕

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阳光透过窗帘的缝隙，洒在吕红那略显陈旧的客厅里。今天是周末，吕红特意请了一天假，想要好好休息一下。她轻轻推开家门，刚一进门，就被一阵突如其来的喧闹声所吸引。 “吕红，你终于回来了！快来帮忙！”一个熟悉的声音从厨房传来，是吕红的母亲。吕红放下手中的背包，快步走向厨房。 厨房里，吕红的父亲和弟弟正在忙碌着，桌上摆满了各种食材，空气中弥漫着诱人的香气。吕红看着这一幕，心中涌起一股暖流。 “妈，今天怎么这么热闹？”吕红笑着问道。 “今天是你弟弟的生日，我们准备给他办个生日派对。”母亲笑着回答。 吕红点点头，走到弟弟身边，轻轻地拍了拍他的肩膀：“弟弟，生日快乐！” 弟弟抬起头，眼中闪烁着喜悦的光芒：“谢谢姐姐，今天有你真好！” 就在这时，吕红突然听见客厅的电视里传来一阵笑声。她好奇地走过去一看，只见电视上正在播放一部喜剧电影。而坐在沙发上，正看得津津有味的人，竟然是她的邻居张阿姨。 “张阿姨，您怎么在这里？”吕红惊讶地问道。 “哎呀，我正好路过，看到你们家这么热闹，就进来凑个热闹。”张阿姨笑着回答。 吕红看着张阿姨，心中不禁感慨万分。她记得小时候，张阿姨总是喜欢带着她一起玩耍，给她讲各种有趣的故事。如今，张阿姨已经年过半百，但依然保持着那份热情和活力。 “张阿姨，您还记得小时候我们一起捉迷藏的事情吗？”吕红突然问道。 “当然记得，那时候的你可机灵了。”张阿姨笑着回忆道。 吕红也笑了，她想起那些无忧无虑的日子，心中充满了温暖。 就在这时，吕红的手机突然响了。她拿出手机一看，是好友小芳发来的信息：“吕红，你快来我家，我给你准备了惊喜！” 吕红心中一动，她知道小芳是个细心的人，这次肯定又为她准备了什么特别的礼物。 “妈，我有点事情，先出去一下。”吕红向母亲告别，然后匆匆离开了家。 走在路上，吕红的心情格外愉悦。她知道，今天是一个充满惊喜和感动的一天。她不禁想起那句老话：“人生如戏，戏如人生。”在这个平凡的日子里，她感受到了生活的美好。 回到小芳家，吕红发现小芳已经准备好了生日派对。她看着眼前的一切，心中充满了感动。她知道，在这个世界上，总有一些人愿意为她付出，为她制造惊喜。 夜幕降临，吕红带着满满的感动和幸福，回到了家。她躺在床上，回想起今天发生的一切，心中充满了感慨。 吕红今天刚进门就听见的那一幕，让她感受到了家的温暖，朋友的关心，以及邻居的陪伴。在这个平凡的日子里，她体会到了生活的美好。她相信，只要心中有爱，生活就会充满阳光。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。