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在现代社会，人们越来越重视个人隐私和数据安全。随着技术的发展，我们每天都在产生大量的数据，这些数据的存储、处理和传输都需要严格的安全措施来保护。在这样的背景下，个人隐私保护成为了一个不可忽视的话题。 首先，我们需要认识到个人隐私的重要性。隐私不仅仅是个人的权利，也是社会文明进步的标志。一个尊重个人隐私的社会，能够更好地保护公民的自由和尊严。因此，保护个人隐私不仅是法律的要求，也是社会道德的体现。 其次，随着互联网的普及，个人信息泄露的风险也在不断增加。黑客攻击、数据泄露等事件频发，使得个人信息安全问题日益突出。这就要求我们在享受互联网带来的便利的同时，也要提高警惕，采取有效的措施来保护自己的隐私。 那么，我们应该如何保护个人隐私呢？以下是一些建议： 加强个人信息管理：不要随意透露个人信息，尤其是在网上。对于需要提供个人信息的服务，要确保其安全性和合法性。 使用安全软件：安装和更新防病毒软件和防火墙，以防止恶意软件和黑客攻击。 设置强密码：为不同的账户设置不同的、复杂的密码，并定期更换。 谨慎分享：在社交媒体上分享信息时，要考虑到信息的公开性，避免泄露敏感信息。 了解隐私政策：在使用任何服务之前，仔细阅读其隐私政策，了解你的数据如何被收集、使用和保护。 教育和培训：提高自己和家人的隐私保护意识，通过教育和培训来增强对隐私保护的认识。 最后，保护个人隐私是一个长期而复杂的过程，需要我们持续关注和努力。通过采取上述措施，我们可以在享受数字时代带来的便利的同时，也保护好自己的隐私。这不仅是对自己负责，也是对社会负责。让我们共同努力，构建一个更加安全、尊重隐私的社会环境。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。