本月监管部门公开新成果,混沌博士：探索宇宙奥秘的神秘使者

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混沌博士，这个名字听起来就充满了神秘与奇幻的色彩。在科幻、奇幻文学和影视作品中，混沌博士是一个充满智慧和力量的角色，他穿梭于宇宙的各个角落，探索未知的奥秘，成为了无数读者和观众心中的英雄。 混沌博士，全名马修·温斯顿，是来自遥远星系的神秘生物。他的外表奇特，拥有着绿色的皮肤、尖耳朵和长长的尾巴，给人一种不寻常的感觉。混沌博士的智慧超乎常人，他精通各种学科，包括物理学、化学、生物学和宇宙学等，这使得他在探索宇宙奥秘的道路上如鱼得水。 混沌博士的冒险故事始于他偶然发现了一个名为“混沌球”的神秘物体。这个球体拥有着强大的能量，可以改变宇宙的规则。混沌博士深知这个球体的力量，于是决定肩负起守护它的重任。从此，他开始了漫长的宇宙之旅。 在混沌博士的冒险过程中，他遇到了各种各样的挑战。他曾在黑洞边缘徘徊，也曾穿越过虫洞，甚至与外星生物展开过激战。然而，无论面对何种困境，混沌博士都凭借着自己的智慧和勇气，一一化解。 混沌博士的冒险之旅不仅让他探索了宇宙的奥秘，还让他结识了许多志同道合的朋友。其中，最值得一提的是他的助手——机器人R2-D2。R2-D2虽然外表不起眼，但它的智慧和能力却不容小觑。在混沌博士的冒险过程中，R2-D2多次为他提供帮助，成为了他不可或缺的伙伴。 混沌博士的故事告诉我们，勇气和智慧是探索未知世界的关键。在面对困难时，我们要敢于挑战，勇于突破。同时，团结协作也是成功的重要因素。在混沌博士的冒险旅程中，他不仅收获了友谊，还收获了成长。 在混沌博士的故事中，我们还看到了对宇宙的敬畏。混沌博士深知宇宙的浩瀚和神秘，他始终保持着谦逊和敬畏之心。这种态度使他能够更好地理解宇宙的规律，从而在探索过程中不断取得突破。 值得一提的是，混沌博士的故事也具有很高的现实意义。在现实生活中，我们也会遇到各种各样的困难和挑战。正如混沌博士一样，我们要学会面对困难，勇敢地去追求自己的梦想。同时，我们还要学会珍惜身边的人，与他们共同成长。 总之，混沌博士是一个充满智慧和力量的角色。他的故事不仅让我们领略了宇宙的奥秘，还教会了我们如何面对生活中的困难。在这个充满未知和挑战的世界里，让我们以混沌博士为榜样，勇敢地去探索、去追求，成为自己心中的英雄。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。