今日行业协会公开新动态,《老万与三个媳妇的传奇爱情：三生三世情缘》

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在我国的某个小村庄里，流传着一个关于老万和他的三个媳妇的爱情故事，这个故事充满了传奇色彩，传颂了三生三世。 老万，一个朴实无华的农民，一生勤劳善良，却命运多舛。他先后娶了三个媳妇，每个媳妇都与他有着一段刻骨铭心的爱情故事。 第一世，老万娶了阿珍。阿珍是个温柔贤惠的女子，她与老万相识于一次偶然的邂逅。阿珍对老万一见钟情，她不顾家人的反对，毅然嫁给了这个勤劳朴实的农民。然而，好景不长，阿珍因一场突如其来的疾病离世，留下了悲痛欲绝的老万。 第二世，老万遇到了阿兰。阿兰是个美丽聪慧的女子，她与老万相识于一次庙会。阿兰被老万的善良和勤劳所打动，决定嫁给他。然而，命运再次作弄了这对有情人，阿兰在生下孩子不久后也因病去世，老万再次陷入悲痛。 第三世，老万遇到了阿秀。阿秀是个活泼开朗的女子，她与老万相识于一次田间劳作。阿秀被老万的坚韧和毅力所吸引，决定与他共度余生。这次，命运似乎对老万开了个玩笑，阿秀在生下孩子不久后也离他而去。 然而，老万并没有因此而放弃，他坚信，爱情是永恒的，只要心中有爱，总会找到属于自己的幸福。于是，他继续在田间劳作，默默守护着三个孩子，等待着下一世的相遇。 岁月如梭，转眼间，三个孩子都长大成人，各自成家立业。老万在晚年时，终于遇到了他的第四个媳妇——阿花。阿花是个善良贤惠的女子，她与老万相识于一次公益活动。阿花被老万的坚韧和爱心所感动，决定与他共度余生。 这次，命运似乎对老万格外眷顾。他和阿花携手走过了风风雨雨，共同度过了幸福的晚年。老万终于明白了，爱情不是轰轰烈烈，而是平平淡淡，相濡以沫。 老万和三个媳妇的爱情故事，传遍了整个村庄。人们都说，这是三生三世情缘的见证，是真爱永恒的象征。而老万，也成为了村民们津津乐道的传奇人物。 这个故事告诉我们，爱情不分国界，不分种族，更不分生死。只要心中有爱，我们就能跨越一切障碍，找到属于自己的幸福。老万和三个媳妇的爱情故事，将永远镌刻在人们的心中，成为永恒的传说。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。