昨日研究机构发布重大成果,《不知火舞之公园狂野：一场别开生面的街头舞蹈盛宴》

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阳光明媚的周末，我国某座繁华都市的公园里，一场别开生面的街头舞蹈盛宴正在进行。这里，一群热衷于舞蹈的年轻人，用他们充满激情的舞姿，诠释着“不知火舞之公园狂野”的魅力。 不知火舞，起源于日本，是一种将传统日本舞蹈与现代街舞相结合的舞蹈风格。它以热情奔放、活力四溢著称，深受年轻人喜爱。而这场在公园举行的舞蹈盛宴，正是为了展示这种舞蹈的独特魅力。 活动现场，人头攒动，热闹非凡。广场中央，一个巨大的舞台搭建起来，舞台四周围满了观众。随着音乐响起，舞者们纷纷走上舞台，开始了他们的表演。 首先登台的是一位名叫小杨的年轻舞者。他身穿红色T恤和黑色短裤，一头短发，眼神坚定。随着音乐的节奏，他开始了一段充满力量的不知火舞表演。他的动作迅速而有力，每一个旋转、跳跃都充满了激情。观众们被他精彩的表演所吸引，纷纷为他鼓掌叫好。 紧接着，一位名叫小丽的女孩登上了舞台。她身穿白色连衣裙，长发飘飘，宛如一位仙子。她表演的是一段柔美的不知火舞。她的动作优雅而流畅，每一个转身、每一个眼神都充满了故事。观众们被她的表演所感染，仿佛置身于一个梦幻的世界。 随着表演的进行，越来越多的舞者加入了这场盛宴。有的舞者以高难度的动作征服了观众，有的舞者则以独特的风格吸引了人们的目光。他们用舞蹈诠释着青春、激情、梦想，将现场的氛围推向了高潮。 在众多舞者中，有一位名叫小明的舞者格外引人注目。他是一位盲人舞者，但他的舞蹈却充满了力量和热情。他依靠着自己的感觉和节奏，将每一个动作都做得淋漓尽致。观众们被他的精神所感动，纷纷为他鼓掌。 在表演接近尾声时，所有舞者一起登台，进行了一场大合唱。他们用歌声和舞蹈，表达了对生活的热爱、对梦想的追求。这一刻，现场的氛围达到了巅峰，观众们纷纷起立，为这场盛宴喝彩。 不知火舞之公园狂野，不仅仅是一场舞蹈盛宴，更是一场青春的狂欢。它让我们看到了年轻人的活力、激情和梦想。在这场盛宴中，我们感受到了舞蹈的魅力，也感受到了生活的美好。 随着夕阳的余晖洒在公园的每一个角落，这场盛宴终于落下了帷幕。但不知火舞的精神却留在了每个人的心中。我们期待着，在未来的日子里，会有更多像这样充满激情、充满活力的舞蹈盛宴，为我们的生活增添色彩。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。