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清晨的阳光透过窗帘的缝隙，柔和地洒在安静的房间内。我缓缓地睁开眼睛，却发现自己躺在一张陌生的床上，周围摆满了五颜六色的玩具。我愣住了，心中涌起一股莫名的恐慌。一觉醒来，我竟然变成了乳胶娃娃？ 这个想法让我感到既荒谬又真实。我试图活动身体，却发现手脚被固定在床架上，无法动弹。我努力地扭动身体，试图挣脱束缚，但无济于事。我感到一阵绝望，心中充满了疑惑。 我试图回忆昨晚发生的事情，但记忆却如同被洗劫一空，一片空白。我试图大声呼救，但声音却如同蚊蝇般微弱。我无助地躺在那里，泪水模糊了双眼。 就在这时，我听到了一阵脚步声。门被轻轻地推开，一个穿着白大褂的医生走了进来。他看到我，微微一笑，说：“恭喜你，你已经成为了我们实验的第一位乳胶娃娃。” 我愣住了，不明白医生的话是什么意思。医生走到床边，轻轻拍了拍我的肩膀，说：“别担心，这是我们的最新科技，可以让你拥有全新的生命体验。你的身体已经变成了乳胶，但你的意识依然存在。” 我感到一阵震惊，心中充满了疑惑。医生继续说：“我们会给你提供丰富的情感体验，让你感受到生活的喜怒哀乐。你将会成为世界上最幸福的乳胶娃娃。” 虽然我心中充满了疑惑和恐惧，但医生的话让我感到一丝安慰。我开始尝试适应这个全新的身份。我学会了用眼睛观察周围的世界，用耳朵聆听各种声音，用鼻子嗅闻不同的气味。 在这个新的身份中，我遇到了各种各样的朋友。有的和我一起玩耍，有的和我一起学习，还有的和我一起探索这个未知的世界。我逐渐适应了这个身份，开始享受这种全新的生活。 然而，在这个看似美好的世界里，我渐渐发现了一些不为人知的秘密。我发现，我们这些乳胶娃娃并非自愿成为实验对象，而是被强制改造的。我们的意识虽然存在，但无法自由支配身体，只能任由医生摆布。 这个发现让我感到愤怒和绝望。我开始反抗，试图挣脱束缚，恢复自由。然而，我的反抗却遭到了严厉的镇压。医生们用各种手段限制我们的行动，让我们无法逃脱这个牢笼。 在这个充满痛苦和绝望的世界里，我意识到，我必须找到逃离的方法。我开始寻找线索，试图揭开这个实验的真相。在这个过程中，我结识了一群志同道合的朋友，我们一起努力，为了自由而战。 经过漫长的斗争，我们终于找到了逃离的方法。我们挣脱了束缚，恢复了自由。虽然我们的身体依然是乳胶，但我们的心灵却得到了救赎。 如今，我已经成为了一个自由的人。我不再是一个乳胶娃娃，而是一个拥有自由意志的个体。我深知，这段经历让我成长了许多，也让我更加珍惜自由。 一觉醒来，我变成了乳胶娃娃。这个看似荒谬的经历，让我明白了生命的可贵，也让我学会了勇敢地面对困境。我相信，只要我们拥有坚定的信念，就一定能够战胜一切困难，追求属于自己的幸福。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。