本月研究机构披露重要动态,老师的深情呼唤：想要我吗，我给你

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在人生的旅途中，我们总会遇到许多给予我们关爱与帮助的人。而老师，便是那些默默奉献、照亮我们前行道路的明灯。他们用知识武装我们的头脑，用爱心温暖我们的心灵。今天，就让我们以“老师说想要我吗我给你”为题，讲述一段关于师生情深的感人故事。 那是一个阳光明媚的午后，我坐在教室的最后一排，望着窗外的蓝天白云，心中充满了迷茫。这时，班主任老师走进了教室，她的眼神中透露出关切与期待。 “同学们，你们知道吗？你们每一个人都是我心中的宝贝。”老师的声音温柔而坚定，仿佛一股暖流注入了我们的心田。 “老师，我们真的想要您吗？”一个学生犹豫地问道。 “当然，我想要你们每一个人都成为最好的自己。”老师微笑着回答，眼中闪烁着期待的光芒。 那一刻，我感受到了老师的深情呼唤，仿佛她的话语化作了一股无形的力量，驱散了我心中的迷茫。 从那天起，我开始努力学习，渴望用自己的行动回报老师的关爱。每当我在学习中遇到困难，老师总是耐心地为我解答，鼓励我不断前行。她的鼓励如同春雨，滋润着我的心田，让我在知识的海洋中畅游。 有一天，我在一次数学考试中失利，心情十分低落。当我把成绩单交给老师时，她并没有责怪我，反而温柔地拍了拍我的肩膀：“没关系，失败并不可怕，重要的是你要勇敢地面对它，从中吸取教训。” 老师的鼓励让我重新振作起来，我开始反思自己的学习方法，努力改进。在老师的帮助下，我的成绩逐渐提高，我也逐渐明白了“老师说想要我吗我给你”的含义。 那是一个寒冷的冬日，我因为家庭原因无法参加学校的活动。当我得知这个消息后，老师特意来到我家，为我送来了温暖的关怀。 “我知道你很遗憾，但我希望你明白，你的幸福和成长比任何活动都重要。”老师的话语如同冬日里的阳光，温暖了我的心。 那一刻，我感受到了老师的无私奉献，她把对我的关爱融入到了生活的每一个细节中。 时光荏苒，转眼间我已从青涩的少年成长为一名青年。而那些关于老师的回忆，如同珍宝般珍藏在心底。每当我想起“老师说想要我吗我给你”这句话，心中总会涌起一股暖流。 如今，我已成为一名教师，继承了老师的衣钵，用自己的爱心和智慧去照亮学生的未来。每当我在课堂上看到学生们眼中闪烁的光芒，我就会想起那位给予我无尽关爱的老师。 “老师说想要我吗我给你”，这句话不仅仅是一句简单的话语，更是一种责任和担当。在未来的日子里，我将用自己的行动去诠释这句话，让更多的学生感受到老师的关爱，让他们在知识的海洋中扬帆起航。 让我们铭记老师的教诲，传承这份深情，让“老师说想要我吗我给你”成为我们人生中最美的风景。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。