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今日官方传递政策更新,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。家电使用问题咨询，实时解答各类疑问

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本周数据平台本月相关部门通报重要进展:本月行业报告公开最新政策,免费阅读-让人欲罢不能的都市情感故事

在现代社会，沟通技巧的重要性不言而喻。无论是在职场中与同事合作，还是在日常生活中与朋友和家人相处，良好的沟通能力都是维系和谐关系的关键。本文将探讨沟通技巧的重要性，并提供一些实用的建议，以帮助读者提升自己的沟通能力。 首先，沟通是信息传递的桥梁。在工作场合，有效的沟通能够确保团队成员之间的信息流通无阻，从而提高工作效率和项目成功率。在家庭和社交场合，良好的沟通能够增进相互理解，减少误解和冲突。因此，掌握沟通技巧对于个人和集体的成功至关重要。 其次，沟通技巧的培养需要从倾听开始。倾听不仅仅是听对方说话，更重要的是理解对方的观点和感受。通过积极倾听，我们可以更好地理解对方的需求，从而做出更恰当的回应。此外，倾听还能帮助我们建立信任，因为当人们感觉到自己被倾听时，他们更愿意分享自己的想法和感受。 再者，非语言沟通也是沟通技巧的重要组成部分。肢体语言、面部表情和眼神交流都能传达信息，有时甚至比言语本身更能表达真实情感。因此，提高非语言沟通能力，如保持眼神接触、使用开放的身体姿态等，可以增强我们的沟通效果。 最后，清晰和简洁的表达也是沟通技巧的关键。在传达信息时，我们应该尽量使用简单明了的语言，避免使用复杂的术语或冗长的句子。这样不仅能让对方更容易理解我们的意思，还能提高沟通的效率。 综上所述，沟通技巧对于个人和集体的成功至关重要。通过培养倾听能力、提高非语言沟通技巧以及清晰简洁地表达自己的观点，我们可以在各种场合中更有效地沟通。个人建议，每个人都应该不断地学习和实践沟通技巧，因为这不仅能够提升个人能力，还能促进人际关系的和谐发展。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。