今日监管部门披露行业新变化,年轻小伙与大妈的温馨邂逅

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在一个阳光明媚的周末，年轻的李明在公园里散步。他身穿休闲装，头发梳理得整整齐齐，一副阳光少年的模样。此时，公园里热闹非凡，老人们或悠闲地聊天，或跳着广场舞，或下着棋。李明正欣赏着这美好的景色，突然，一个身影引起了他的注意。 那是一个身材微胖的大妈，她正坐在长椅上，手里拿着一把扇子，脸上洋溢着慈祥的笑容。李明觉得这个大妈很面熟，好像在哪里见过。他走近一看，原来大妈的脸上有一道淡淡的疤痕，那是年轻时留下的印记。李明不禁想起了自己的外婆，也是这样的慈祥，这样的亲切。 李明忍不住走上前去，微笑着和大妈打招呼：“大妈，您好！我是李明，以前见过您吗？”大妈抬起头，看到李明，脸上露出了惊喜的表情：“哎呀，是小明啊！你怎么会在这里？”原来，大妈是李明外婆的好朋友，两人从小一起长大。 大妈告诉李明，她今天和老伴一起出来散步，正好遇到了李明。李明很高兴能和大妈重逢，于是两人聊起了往事。大妈回忆起和李明外婆一起度过的快乐时光，不禁感慨万分。李明也听得很入神，他发现大妈的故事里充满了智慧和人生的哲理。 聊着聊着，李明发现大妈的脚有些不便，便主动提出要陪大妈散步。大妈感激地看着李明，微笑着点了点头。两人手牵手，漫步在公园的小径上。李明发现，大妈的步伐虽然有些蹒跚，但她的眼神却依然坚定，充满了对生活的热爱。 在散步的过程中，李明还遇到了大妈的老伴。原来，大妈的老伴也是一位退休教师，他们两人退休后，生活过得非常充实。他们经常参加社区活动，关心邻里，还义务为社区居民提供法律咨询。 李明被大妈和老伴的善良和乐于助人的精神所感动。他意识到，年轻一代应该向老一辈学习，传承中华民族的传统美德。于是，他决定以后要多关心身边的人，尽自己的一份力量去帮助那些需要帮助的人。 那天，李明陪大妈和老伴在公园里度过了一个愉快的下午。他们一起欣赏了美丽的风景，分享了彼此的生活点滴。临别时，大妈紧紧握住李明的手，感激地说：“小明，谢谢你陪我散步，让我感受到了家的温暖。” 李明微笑着回应：“大妈，您太客气了。以后有时间，我还来看您。”说完，他转身离去，心中充满了对大妈的敬意和感激。 这次与大妈的邂逅，让李明深刻体会到了亲情和友情的可贵。他明白了，无论年龄大小，人与人之间的关爱和陪伴都是最美好的。而这份美好的情感，正是我们这个社会所需要的正能量。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。