本月研究机构披露行业变化,贝微微的紧急电话：肖奈在忙，孟逸然能否伸出援手？

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本周数据平台稍早前行业协会报道新政:今日官方发布重大研究成果,贝微微的紧急电话：肖奈在忙，孟逸然能否伸出援手？

阳光透过窗户洒在温馨的客厅，电话铃声打破了这份宁静。贝微微坐在沙发上，手中紧握着手机，脸上满是焦急。电话那头，肖奈的声音显得有些匆忙：“微微，我现在有点忙，你能找一下孟逸然吗？他可能知道解决办法。” 贝微微微微一笑，心中暗自庆幸肖奈没有直接拒绝。她知道，肖奈虽然平时风度翩翩，但在关键时刻，他总是能迅速找到解决问题的方法。然而，这一次，他似乎遇到了难题。 挂断电话后，贝微微立刻拨通了孟逸然的电话。电话那头，孟逸然的声音显得有些疲惫：“微微，你怎么现在才打电话给我？我正在忙，能告诉我是什么事情吗？” 贝微微简要地说明了情况，孟逸然沉默了一会儿，然后说道：“微微，你放心，我会尽力帮你解决这个问题的。不过，你先告诉我，肖奈现在在忙什么？” 贝微微将肖奈的困境告诉了孟逸然。原来，肖奈正在为一个重要的项目加班，而这个项目正是他们三人共同参与的。然而，在项目进行过程中，出现了一个意想不到的问题，导致项目进度受阻。 孟逸然听后，眉头紧锁，他深知这个问题的严重性。他沉吟片刻，然后说道：“微微，你先不要着急，我会尽快赶到你那里，我们一起想办法解决这个问题。” 放下电话，贝微微心中终于松了一口气。她知道，孟逸然是个值得信赖的朋友，他一定会帮助肖奈度过这个难关。 不久后，孟逸然如约而至。三人围坐在客厅的沙发上，开始讨论解决方案。贝微微将项目进展和遇到的问题详细地告诉了孟逸然，然后他们一起分析了问题的根源。 经过一番讨论，他们终于找到了解决问题的方法。孟逸然提议，他们可以尝试从另一个角度去思考问题，或许会有意想不到的收获。肖奈和贝微微纷纷表示赞同，他们决定按照孟逸然的建议去尝试。 在接下来的几天里，三人全力以赴地投入到项目中。他们白天加班加点地工作，晚上则聚在一起讨论解决方案。在这个过程中，他们不仅增进了彼此的感情，还收获了宝贵的友谊。 终于，在项目即将完成之际，他们成功解决了那个棘手的问题。看着项目顺利推进，肖奈、贝微微和孟逸然都露出了欣慰的笑容。他们知道，这次的成功离不开彼此的信任和努力。 这次经历让贝微微更加坚信，友谊的力量是无穷的。在未来的日子里，无论遇到什么困难，她都会想起这次经历，勇敢地面对一切。 而肖奈和孟逸然也深知，他们之间的友谊是宝贵的。他们决定，无论何时何地，都要携手共进，共同面对生活中的种种挑战。 在这个充满阳光的午后，贝微微、肖奈和孟逸然的故事再次证明了，真正的友谊能够战胜一切困难。而他们，也将继续携手前行，书写属于他们的美好人生。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。