今日相关部门发布新变化,人伦亲情，共筑和谐家园——父母儿女大联欢，缩小代际差距

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本周数据平台近期数据平台透露新政策:昨日行业报告发布重要成果,人伦亲情，共筑和谐家园——父母儿女大联欢，缩小代际差距

自古以来，人伦亲情便是中华民族的传统美德。父母与儿女之间的感情，如同天地间的日月星辰，永恒不变。然而，随着时代的发展，社会节奏的加快，父母与儿女之间的代际差距逐渐拉大。为了缩小这一差距，增进彼此的感情，一场别开生面的父母儿女大联欢活动在社区广场上举行。 活动现场，欢声笑语不断，热闹非凡。社区工作人员精心准备了丰富多彩的节目，旨在让父母与儿女在欢声笑语中拉近彼此的距离。 首先，一场亲子互动游戏吸引了众多家庭的参与。游戏中，父母与儿女共同协作，完成各种任务。在游戏中，他们互相鼓励、互相支持，增进了彼此的了解。一位参与活动的家长表示：“这样的活动很有意义，让我们在游戏中感受到了家庭的温暖，也让我们更加珍惜与孩子的相处时光。” 紧接着，一场亲子才艺表演将活动推向了高潮。孩子们纷纷展示自己的才艺，或唱歌、或跳舞、或弹奏乐器，赢得了现场观众的阵阵掌声。而父母们也不甘示弱，纷纷上台表演自己年轻时学过的舞蹈、歌曲，为孩子们树立了榜样。在舞台上，他们仿佛回到了年轻时代，尽情享受着这份欢乐。 在亲子互动环节，孩子们为父母们准备了精心准备的礼物。他们用稚嫩的小手，亲手制作了一张张贺卡，写下了对父母的爱与感激。父母们接过礼物，眼眶湿润，感慨万分。一位母亲说：“看到孩子们这么用心，我真的很感动。我觉得所有的付出都是值得的。” 活动最后，社区工作人员还为现场的家庭准备了丰盛的晚餐。大家围坐在一起，边吃边聊，欢声笑语充满了整个广场。在这个特殊的夜晚，父母与儿女们共同度过了一个难忘的时光。 通过这次父母儿女大联欢活动，我们看到了一个和谐、温馨的家庭画面。在这个画面中，父母与儿女之间的代际差距得到了有效缩小。他们共同分享快乐，共同面对困难，共同成长。 缩小代际差距，需要我们共同努力。作为子女，我们要学会尊重父母，理解他们的付出；作为父母，我们要学会包容子女，给予他们更多的关爱。只有这样，我们才能构建一个和谐、温馨的家庭，让亲情的力量永远传递下去。 总之，父母儿女大联欢活动不仅为社区家庭提供了一个增进感情的平台，更让我们深刻认识到，亲情是人生中最宝贵的财富。让我们携手共进，共同为缩小代际差距，构建和谐家庭而努力。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。