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夜幕低垂，月光洒在静谧的院落中，静谧得仿佛能听见心跳的声音。在这个温馨的夜晚，一位父亲坐在窗前，手中握着女儿写给他的一封信，泪水不禁涌上了眼眶。 信中，女儿用稚嫩而真挚的文字，向父亲表达了她对父亲无尽的感激和爱意。她写道：“亲爱的爸爸，今夜，我想用我全部的身心，来报答您对我的养育之恩。” 回忆起女儿的成长历程，父亲不禁感慨万分。从呱呱坠地到如今亭亭玉立，女儿的一举一动都牵动着父亲的心。他记得，女儿小时候，总是依偎在他的怀里，甜甜地叫他“爸爸”；记得，女儿上小学时，每天放学后都会给他带回一份小小的礼物，那是一张张精心制作的贺卡，上面写着“爸爸，我爱您”；记得，女儿初中时，为了能让他安心工作，自己默默承受着学习的压力，成绩优异。 如今，女儿已经长大成人，即将步入社会。在这封信中，女儿向父亲坦白了自己的一个秘密。她说，为了报答父亲的养育之恩，她决定用自己的身体来保护父亲，为他分担生活的重担。 父亲读着信，心中五味杂陈。他明白，女儿这是在用自己的方式，表达对父亲的孝顺和感激。然而，作为一个父亲，他怎能忍心让女儿为他付出如此大的代价？他深知，女儿的成长离不开他的关爱和付出，但女儿的幸福和健康才是他最大的心愿。 夜深了，父亲躺在床上，辗转反侧。他无法入睡，脑海中不断浮现出女儿的身影。他想起女儿小时候，为了给他买一件新衣服，省吃俭用；想起女儿为了给他过生日，精心准备了一场惊喜；想起女儿为了让他安心工作，默默承受着生活的压力。 父亲终于明白，女儿所谓的“以身相报”，其实是对他深深的感激和爱意。他决定，从此以后，他要更加关心女儿的生活，让她过上无忧无虑的日子。他要用自己的行动，告诉女儿，父亲的爱，永远不会因为她的付出而减少。 第二天，父亲带着女儿来到了一家心理咨询机构。在专业心理咨询师的引导下，父女俩坦诚地交流了自己的想法和感受。经过一番沟通，女儿终于理解了父亲的良苦用心，她决定放下心中的负担，勇敢地面对未来的生活。 而父亲也明白，女儿的成长离不开他的陪伴和支持。从此，他决定放下手中的工作，全身心地投入到家庭生活中，陪伴女儿度过每一个美好的时光。 今夜，月光依旧洒在院落中，父亲和女儿依偎在一起，共度了一个难忘的夜晚。他们知道，在这个温馨的夜晚，他们彼此的心更加贴近，他们的爱更加深厚。而这份深厚的爱，将陪伴他们走过未来的每一个日子。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。